مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در نشست خبری اخیر، به شفافسازی درباره ابهامات عملکرد این انجمن پرداخت و به بررسی چالشها و خدمات به خانوادههای دارای فرزند اوتیسم تأکید کرد.
در جریان نشست خبری انجمن اوتیسم ایران که با هدف پاسخ به پرسشها و شفافسازی برگزار شد، سعیده صالحغفاری مدیرعامل انجمن، با اشاره به مطرح شدن ابهاماتی در ماههای اخیر درباره عملکرد انجمن در برخی رسانهها، بر لزوم پاسخگویی شفاف به خانوادهها و افکار عمومی تأکید کرد و نسبت به پیامدهای جریانسازی رسانهای بدون طرح مستقیم موضوع با انجمن هشدار داد.
وی توضیح داد که ابهامات ذکرشده فقط مربوط به چند ماه اخیر بوده است و تیمی از نمایندگان هیئتمدیره موضوع را بررسی کردهاست که نتیجه آن، عدم تأیید شائبههای مطرحشده بوده است. با این وجود، انجمن در نخستین واکنش بیانیهای منتشر کرد. صالحغفاری افزود پس از انتشار این بیانیه برخی واکنشها نشان داد هدف دریافت پاسخ روشن نبوده است و حتی محتوای بیانیه نیز به گونهای دیگر تفسیر شد؛ به همین دلیل انجمن مسیر اطلاع رسانی مستقیم را دنبال و تمرکز خود را بر گزارشدهی به مردم، خانوادههای اوتیسم و رسانهها قرار داده است.
مدیرعامل انجمن اعلام کرد، با شروع دوره جدید دو ساله اعضای هیئتمدیره پس از برگزاری مجمع عمومی در مهرماه، زمان برگزاری نشست خبری با انتشار ابهامات جدیدی از سوی برخی رسانهها همزمان شد که انگیزه پاسخ گویی و شفافسازی در این نشست را دوچندان کرد.
وی تاکید کرد که انجمن اوتیسم ایران متعلق به همه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم در سراسر کشور است و حتی بیان نارضایتی توسط یک یا چند خانواده نیز مطابق با ارزشهای انجمن و واقعیت فعالیت اجتماعی محسوب میشود. با این حال شیوه ابراز این نارضایتیها گاهی بهدرستی انتخاب نمیشود.
صالحغفاری درباره نحوه واکنش سازمانهای مردمنهاد به نارضایتی ذینفعان از مسیرهای غیررسمی اظهار داشت که این پرسش برای اعضای هیئتمدیره نیز مطرح است و با توجه به خدمت رسانی همکاران انجمن در استانهایی نظیر سیستان و بلوچستان و کرمان، بخشی از زمان باید صرف پاسخگویی به این ابهامات شود.
وی همچنین یادآور شد زیر سوال بردن جریان فعالیتهای مردمی یک حرکت دوطرفه است و هم به پرسشکننده و هم به پاسخدهنده آسیب میرساند و برخی پرسشها اساساً قابل پاسخگویی کامل نیستند. او از اصحاب رسانه خواست پیش از گسترش ابهامات، مسائل را مستقیماً با انجمن و اعضای هیئتمدیره مطرح کنند و تاکید کرد که خیر در کشور بر دوش سازمانهای مردمنهاد است و لطمه به این جریان، ضرر به جامعه هدف خواهد بود و تمرین گفتگو میتواند از آسیبها بکاهد.
در بخش دیگری از نشست، صالحغفاری به چالشهای اجرای خدمات بیمهای در حوزه درمان و دارو اشاره کرد و توضیح داد فرآیند اتصال سامانهها بسیار پیچیده بوده و حدود دو سال است که انجمن به صورت جدی پیگیری و مطالعه موضوعات مرتبط با دارو و بیمه را انجام داده است. وی افزود که کد «سیام» با تعاریف متفاوت در بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی از سوی وزارت بهداشت صادر میشود و طبق بررسیها، تاکنون مرکز واحدی برای ارائه خدمات بر اساس این کد تعریف نشده، هرچند همسانسازی در برخی موارد انجام شده است.
همچنین وی با اشاره به نبود سامانه یکپارچه برای نشاندارشدن افراد اوتیسم در نظام بیمهای، اعلام کرد که افراد برای دریافت خدمات کامل مجبور به نشاندارشدن به صورت جداگانه در دو بیمه هستند. در این زمینه، با انتقال اطلاعات پرونده بیمه سلامت به بیمه تأمین اجتماعی، بخشی از مشکلات پوشش کودکان اوتیسم تحت پوشش تأمین اجتماعی حل شده است و تعداد افراد نشاندارشده مستقل در این سازمان بسیار کم بود.
در بخش مالی، مدیرعامل انجمن یادآور شد که این انجمن هیچ ردیف بودجهای در لایحه بودجه ندارد و قانون مجلس تخصیص ردیف بودجه مستقل به سازمانهای مردمنهاد را منع کرده است. بهرغم مطالبهگری انجمن، بخش زیادی از منابع حمایتی ناکارآمد گزارش شده و عمده افزایش بودجه دستگاههای حمایتی کشور به سازمانهایی مانند بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزش و پرورش تعلق یافته است.
در مورد ساختار مجوزها، صالحغفاری توضیح داد مجوز فعالیت انجمن اوتیسم ایران از وزارت کشور صادر و به طور دورهای تمدید میشود. برای فعالیتهای تخصصی، اخذ مجوز از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و همچنین مجوز فعالیت توانبخشی از دانشگاههای علوم پزشکی لازم است. همچنین برای فعالیتهای بینالمللی، با ارسال مدارک و پیگیریهای دو ساله به زبان انگلیسی، انجمن موفق به دریافت مقام مشورتی سازمان ملل متحد شده است.
وی تاکید کرد تمامی فعالیتهای انجمن صرفاً در چارچوب مجوزهای رسمی انجام میشود. فصلنامههای علمی، آموزشی و ترویجی انجمن مجوز وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی را اخذ کردهاند و خانههای امید نیز با مجوز قانونی فعالیت دارند تا در صورت نظارت، با مشکل مواجه نشوند.
صالحغفاری در تشریح مرجعهای نظارتی انجمن افزود: نخستین مرجع، آئیننامه تشکلهای مردمنهاد مصوب هیئت وزیران است و دومین مرجع، اساسنامهای است که هر دو سال تمدید میگردد. انجمن علاوه بر حسابرسی داخلی، به طور دائمی حسابرسی بیرونی دارد و به شکل مستقل برای شفافیت مالی اقدام مینماید.
در زمینه آمار و مدیریت، مدیرعامل انجمن نبود آمار رسمی از اوتیسم در کشور را نخستین خلأ مدیریت این حوزه دانست و گفت بسیاری از خانوادهها، انجمن را فراتر از توانش میبینند، در حالی که برخی وظایف توسط نهادهای حاکمیتی باید انجام شود. انجمن موفق به شناسایی ۲۴ سازمان متولی اوتیسم شد و نخستین اقدام، راهاندازی سامانه ثبت و شناسایی افراد اوتیسم بوده است.
بر اساس آمار، نزدیک به ۱۰ هزار خانواده در سامانه رجیستری انجمن ثبتنام کردهاند و حدود ۳۰ هزار نفر به شکل غیررسمی شناسایی شدهاند. طبق پیمایش ملی، شیوع اوتیسم یک در هزار برآورد شده و حدود ۸۰ هزار کودک دارای اختلال طیف اوتیسم در کشور وجود دارد.
وی افزود انجمن با انجام پیمایش ملی و گردآوری دادههای دقیق، تلاش دارد تصویر واقعی وضعیت اوتیسم را برای بهبود برنامهریزی و سیاستگذاری ارائه دهد.
در حوزه مالی، صالحغفاری به هزینه سنگین ماهانه اوتیسم برای خانوادهها اشاره کرد؛ میانگین هزینه ماهانه هر کودک اوتیسمی حدود ۳۰ میلیون تومان است که اگر برای ۸۰ هزار کودک محاسبه شود، میزان ماهانه به ۲,۴۰۰ میلیارد تومان و سالانه رقم قابل توجهی میرسد که اغلب این مبلغ بر دوش خانوادههاست.
مقایسه با سایر کشورها نشان میدهد در برخی از کشورها مانند سوئد، دولت تمام هزینههای کودکان اوتیسم را بر اساس قوانین ویژه پوشش میدهد اما در ایران، فاصله زیادی تا این مدل وجود داشته و دلیل آن عدم تخصیص کافی منابع دولتی است.
درخصوص خدمات، وی بر اهمیت تشخیص و آموزش زودهنگام در سنین پایین تأکید کرد؛ سال گذشته انجمن با جذب ۶۰ تا ۷۰ میلیارد تومان، موفق شد ۱۲۰۰ کودک زیر هفت سال، به ویژه در سن ۲ تا ۴ سال که دوره طلایی انعطافپذیری مغز است، را تحت پوشش قرار دهد و نشانههای بهبود شناختی، گفتاری و رفتاری مشاهده گردد. انجمن همچنین در نظر دارد مرکز جامع اوتیسم را به عنوان محلی برای تربیت مربی، مراقب و درمانگر تاسیس کند تا کمبود نیروی متخصص برطرف شده و کیفیت آموزش و توانبخشی ارتقا یافته و مداخلات زودهنگام در کودکان زیر هفت سال اجرا گردد.
صالحغفاری با اشاره به هزینه داروهای اوتیسم گفت میانگین هزینه ماهانه یک کودک اوتیسمی در جهان حدود ۶۸۰۰ دلار است و در ایران خانوادهها ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه میکنند. بسیاری از داروهای اعصاب و روان تحت پوشش بیمه قرار ندارند و بازار دچار تلاطم و افزایش قیمت شده است. انجمن فهرست حدود ۵۰ داروی مصرفی کودکان اوتیسم را در اختیار سازمان غذا و دارو و معاونت درمان قرار داده تا برای تأمین و حمایت از خانوادهها سیاستگذاری شود.
در خصوص برنامههای آینده، مدیرعامل انجمن افزود تدوین و پیگیری سند اقدام مشترک با هدف ایجاد برنامه جامع و منسجم با مشارکت دولت و مجلس و سازمانهای مردمنهاد با هدف ارائه خدمات یکپارچه و مؤثر به کودکان و خانوادههای اوتیسم، در دستور کار است.
در زمینه ثبت و شناسایی خانوادهها، انجمن تاکنون نزدیک به ۱۰ هزار خانواده را در سامانه خود ثبت کرده و حدود ۳۰ هزار خانواده را به صورت غیررسمی شناسایی نموده است. شناسایی در مناطق کمتر برخوردار معمولاً از طریق معرفی خانههای سلامت، شهرداری و شبکههای محلی انجام میشود. کل خدمات انجمن شامل مشاوره مددکاری، پزشکی و روانشناسی، صدور کارت عضویت و پروتکلهای توانبخشی است که همه به صورت آنلاین ثبت و مدیریت میشوند.
در بخش بزرگسالان، ارائه خدمات ویژه شامل مداخلات روانپزشکی و مشاوره روانشناختی به صورت حضوری و آنلاین ادامه دارد. مرکز جامع اوتیسم به تربیت مربی و مراقب اختصاص یافته است و هدف، جلوگیری از تبدیل کودکان به بزرگسالان نیازمند حمایت سنگین با ارائه مداخله زودهنگام است.
در زمینه مدیریت منابع، خدمات انجمن بر مبنای نیازسنجی، اولویتبندی بر اساس دهک اقتصادی و تعداد فرزند و با تکیه بر کمکهای مردمی تأمین میشود تا بیشترین تاثیرگذاری برای خانوادههای نیازمند حاصل شود.
سامانه رجیستری انجمن برای مقابله با معضل گم شدن کودکان اوتیسم با همکاری پلیس از سال ۱۳۹۵ راهاندازی شده است. در این سامانه، اطلاعات هویتی و تماس کودک به همراه عکس بیومتریک ثبت میشود تا در صورت گم شدن، شناسایی سریع و بازگشت کودک به خانواده امکانپذیر باشد. برای کودکانی که کارت ملی ندارند، عکس بیومتریک از طریق پنج دفتر مشخص در تهران تهیه میشود.
فرآیند ثبت اطلاعات و عکس با حضور خانواده در دفاتر مشخص صورت میگیرد و در زمان گم شدن، پیامک و تماس عملیاتی میشود. این اقدام برای اولین بار با همکاری نهاد مدنی و سازمان نظامی در کشور انجام شده است و راهاندازی سامانه بیش از چهار سال زمان برده و مراحل فنی و آموزش خانوادهها را در برگرفته است. علاوه بر این، آموزش نحوه پیشگیری از گم شدن کودک و اطلاعرسانی به جامعه نیز بخشی از اقدامات انجمن بوده است.
خانوادهها موظفاند مراحل ثبت و تهیه عکس را مطابق برنامه انجمن پیش ببرند تا در زمان رخ دادن حادثه، شناسایی به سرعت و به درستی انجام شود و این نمونهای از همکاری مؤثر میان نهاد مدنی و سازمانهای دولتی است.
